M. Parkinson FAQ: Häufig gestellte Fragen

Patient*in: Die Krankheit ist zwar momentan noch nicht heilbar, die Lebenserwartung der Betroffenen ist allerdings – wenn überhaupt – nur geringfügig eingeschränkt. Schwierig kann es jedoch werden, wenn im Laufe der Jahre weitere Krankheiten hinzukommen und den Erkrankten schwächen. Dann kann eine Lungenentzündung o.ä. lebensbedrohlich werden.

 

Arzt*in: Die Verläufe der Parkinsonerkrankung sind sehr unterschiedlich. Weitere Faktoren (Geschlecht, weitere Erkrankungen, etc) spielen für die Lebenserwartung eine wichtige Rolle. Auch das Erkrankungsalter ist dabei wichtig. Auch bei Parkinson wie bei vielen chronischen Erkrankungen ist durch die Anwendung von Verlauf modifizierenden Strategien eine positive Beeinflussung der Lebenserwartung möglich.n

Patient*in: Ein guter Arzt ist für seine Patienten immer ansprechbar (notfalls auch ohne Termin), hört ihnen aufmerksam zu und versucht, auf Fragen und Ängste einzugehen. Er nimmt sich so viel Zeit, wie der Patient benötigt und „überzieht“ auch einmal – z.B. bei einer Diagnosestellung. Ein guter Neurologe wird sich nicht dazu verleiten lassen, beim ersten Patientenkontakt eine Prognose über den weiteren Krankheitsverlauf zu wagen – die Krankheit ist aufgrund der Vielzahl ihrer (möglichen) Symptome kaum vorhersehbar.

 

Arzt*in: Sehr wichtig ist, dass man mit dem Arzt bzw. Ärztin persönlich und menschlich „klarkommt“. Ebenfalls ist von Vorteil, wenn die Personen sich mit der Parkinsonerkrankung auskennen und schon viele Patienten gesehen und betreut haben. Die „ständige Erreichbarkeit“ ist durch viele Verpflichtungen eher seltener geworden, wichtig ist, dass der Arzt kommuniziert welche Lösungen sind bei Verschlechterung der Symptome oder im Notfall möglich.

Patient*in: Hilfe kann man bei Selbsthilfegruppen bekommen, beim Arzt oder in der Apotheke vor Ort oder auch auf seriösen Seiten im Internet. Beispielsweise kann man auf manchen Seiten seine Tabletten-Kombination auf Verträglichkeiten und mögliche Wechselwirkungen testen.

 

Arzt*in: Die Ärzte, die die Medikamente verordnen, müssen über die Wirkung und mögliche häufige Nebenwirkungen aufklären. Einige Fragen kann man auch in der Apotheke klären. Auch im Beipackzettel findet man, weil da wichtige Informationen, die jedoch mehr Informationen für Ärzte und Therapeuten sind und auch so gedeutet werden soll

Patient*in: Alle behandelnden Ärzte sollten informiert werden, da Parkinson-Medikamente Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten haben und im Extremfall sogar kontraindiziert sein können.

 

Arzt*in: Wichtig ist, dass man eine vollständige Medikamentenliste mitführt, diese regelmäßig aktualisiert und diese den Ärzten vorlegen kann.

Patient*in: Eine gesunde Ernährung ist sinnvoll und kann unter Umständen durch Nahrungsergänzungsmittel noch verbessert werden. In jedem Fall sollte man diese Nahrungsergänzungsmittel mit seinem behandelnden Arzt absprechen, um eine mögliche Überdosierung und damit eine Kontraindikation zu vermeiden.

 

Arzt*in: Laut aktueller Studienlage gibt es keine klaren Empfehlungen für Nahrungsergänzungsmittel für Patienten mit M. Parkinson, die belegt hilfreich sind.

Patient*in: Nach Bedarf. Man sollte seine sprachlichen und körperlichen Fähigkeiten im Auge behalten und gegebenenfalls frühzeitig mit seinem Neurologen sprechen. Dieser sollte regelmäßig den Leistungsstand überprüfen und, sofern er eine Verschlechterung zu erkennen glaubt, an einen Fachkollegen für Physiotherapie, Logopädie o.ä. überweisen.

 

Arzt*in:  Es ist sinnvoll, bei erstmaligem Auftreten von Sprech-oder Schluckstörungen oder relevanten Bewegungseinschränkungen, wie z.B. Gang- und Gleichgewichtsstörungen oder Haltungsproblemen, frühzeitig Logopädie, Physiotherapie o.ä. in Anspruch zu nehmen. Bei leichteren Beschwerden ist zwar meist keine „Dauertherapie“ erforderlich, jedoch können spezialisierte Therapeuten das vorliegende Problem genau identifizieren und Anleitungen zu Selbstübungen geben. Allgemein gilt, je weniger betroffen der Patient ist, desto eher können Übungen oder Training in Eigenregie geschehen (z.B. im Rahmen von Freizeitsport). Jedoch sollten Symptome und körperliche Leistungsfähigkeit sowohl vom Patienten selbst als auch vom behandelnden Neurologen engmaschig beobachtet werden, damit im Fall einer signifikanten Verschlechterung rechtzeitig eine geeignete Zusatztherapie veranlasst werden kann.

Patient*in: Generell kann es empfehlenswert sein, den Partner bei wichtigen Terminen mitzunehmen. Beide Partner haben dann die gleiche Informationsgrundlage und können wichtige Diskussionen und Gespräche besser führen. Aber auch der Arzt/die Fachkraft kann davon profitieren, wenn der Partner seine Beobachtungen bzw. seine Sicht der Dinge darlegt. Sicherlich gibt es auch Partnerschaften, in denen das nicht gewünscht wird. Hier gibt es jedoch kein „falsch“ und auch kein „richtig“- hier muss jeder den für ihn gangbaren Weg finden.

 

Arzt*in: Dies ist individuell zu entscheiden. In verschiedenen Situationen ist es jedoch empfehlenswert, wenn der Partner oder ein Angehöriger den Patienten beim Besuch des Arztes/Therapeuten begleitet. Das betrifft vor allem Situationen in mittleren oder fortgeschrittenen Krankheitsstadien, wenn z.B. wichtige therapeutische Entscheidungen anstehen (wie etwa die Durchführung einer Tiefen Hirnstimulation) oder zusätzliche häusliche Unterstützung erforderlich wird. Da die Erkrankung in der Regel auch starke Auswirkungen auf das Leben des Partners hat, ist es günstig, wenn auch dieser über Symptome, Verlauf und Behandlungsmöglichkeiten informiert ist. Ein gemeinsames Gespräch mit dem Arzt/Therapeuten in gewissen Abständen kann dabei sicher hilfreich sein.

Patient*in: Eine Reha kann sowohl ambulant als auch stationär durchgeführt werden. Da bei Parkinson-Patienten idealerweise viele Fachrichtungen zusammenarbeiten sollten, bietet sich hier vor allem die stationäre Form an. Die multimodale Komplexbehandlung verbindet die medikamentöse Therapie mit Elementen aus Physio- und Physikalischer Therapie, Sport- und Ergotherapie sowie Logopädie.

 

Arzt*in: Die medikamentöse Erst- oder Neueinstellung eines Patienten, die Verbesserung einer besonders ausgeprägten Symptomatik oder auch des Gesamtzustands eines Patienten, die Behandlung einer Depression u.v.a.m. können eine Reha oder eine multimodale Komplexbehandlung angeraten sein lassen. Suchen Sie das Gespräch mit Ihrem Neurologen für weitere detaillierte Informationen. Durch die Bündelung von Zusatztherapien und Optimierung der Medikation im Rahmen einer stationären Reha oder multimodalen Komplexbehandlung lassen sich Krankheitssymptome lindern und der Gesundheitszustand nachhaltig stabilisieren. Die Indikationen für eine Reha und Komplexbehandlung sind vielfältig. Vor allem wenn motorische und nichtmotorisches Symptome ambulant schwer in den Griff zu bekommen sind oder sich die medikamentöse Einstellung schwierig gestaltet, sollte an eine solche Möglichkeit gedacht werden. Aber auch aus präventiven, stabilisierenden Gesichtspunkten kann eine Reha oder Komplexbehandlung von Zeit zu Zeit sinnvoll sein. Sprechen Sie den behandelnden Neurologen/Therapeuten am besten direkt hierauf an.

Patient*in: Es gibt eine Vielzahl von Übungen, die speziell auf die Bedürfnisse von Parkinson-Erkrankten abgestimmt sind (z.B. BIG-Therapie). Da aber jeder Patient im Laufe der Zeit sein eigenes Krankheitsbild entwickelt, bieten sich auch unterschiedliche Sportarten an. Gut ist sicherlich eine Mischung aus Parkinson-spezifischen Elementen und dem, was Spaß macht! Tischtennistraining für Parkinson-Patienten findet demnächst in Bad Camberg statt (siehe Frage 13), Infos telefonisch unter 0171 1251934.

 

Arzt*in: Sportliche Betätigung trägt wesentlich zur Besserung der motorischen Symptome und der Lebensqualität von Parkinson-Patienten bei. Dabei scheint es eher weniger auf eine spezielle Sportart als vielmehr auf eine regelmäßige Betätigung anzukommen. Günstig sind aerobes Ausdauertraining sowie Sportarten, die Koordination und Gleichgewicht fördern. So gibt es Hinweise darauf, dass Ausdauertraining, wie z.B. Nordic Walking, die allgemeine Mobilität und das Gangbild bessert. Tai Chi oder Tango scheinen sich besonders positiv auf Gleichgewichtsstörungen auszuwirken und das Sturzrisiko zu senken. Dabei sollte das Training dem aktuellen Leistungsstand angepasst sein. Da die Regelmäßigkeit des Trainings entscheidend ist, ist es günstig, sich solche Sportarten auszusuchen, die einem liegen und Spaß machen.

Patient*in: Hier muss jeder selbst entscheiden, wann er wen wie ausführlich informieren möchte. Beim Gespräch mit dem Arbeitgeber spielt sicherlich die Tätigkeit eine wichtige Rolle, aber auch die durch die Krankheit zu erwartenden Beeinträchtigungen. Den Anträgen auf Schwerbehinderung/Pflegestufe kommt ebenfalls große Bedeutung zu. Das Thema Kündigungsschutz lässt sich gut mit den Experten beim Integrationsamt klären: www.integrationsaemter.de/Fachlexikon/Kuendigungsschutzverfahren/77c424i/index.html

 

Arzt*in: Es ist niemand verpflichtet gegenüber Ämtern/Behörden bzw. dem Arbeitgeber Angaben zu seiner Erkrankung zu machen. Auf dem Arbeitsplatz kann es jedoch ratsam sein, Kontakt zum Vorgesetzen aufzunehmen, wenn Sie bemerken, dass Sie durch die Erkrankung in bestimmten beruflichen Tätigkeiten eingeschränkt sind oder das Gefühl haben, in bestimmten Bereichen an Ihre Grenzen zu stoßen. Häufig finden sich hier individuelle Lösungen.

Patient*in: Die Pflegestufe wird über die Krankenkasse beantragt, die ihrerseits den medizinischen Dienst mit einer Begutachtung des Falles beauftragt. Normaler-weise kommt ein Mitarbeiter des medizinischen Dienstes nach Hause, um den Gesundheitszustand des Patienten sowie die häusliche Situation zu beurteilen. Wegen Corona finden zur Zeit keine Hausbesuche statt – die notwendigen Gespräche werden telefonisch geführt. Die Feststellung der Pflegestufe erfolgt auf Grundlage der Auswertung eines Fragenkatalogs und der dabei vergebenen Punkte. Die Schwerbehinderung wird beim Versorgungsamt beantragt. Der Besitz eines Schwerbehindertenausweisweises ist allerdings nicht automatisch mit einer Pflegestufe gleichzusetzen. Bei der Beantragung der Schwerbehinderung ist es hilfreich die gesammelten Werke (Arztbriefe, ärztliche Atteste Diagnosestellung etc. beizulegen)

 

Arzt*in: Als Basis für die Einschätzung gelten die Einschränkungen im Alltag. Anders gesagt schauen sich die Gutachter welche Unterstützung den Patienten bei der Verrichtung der alltäglichen Aktivitäten (Essen, Anziehen, Zähneputzen, Mobilität) und entscheiden prozentuell oder auch in Stufen über die bestehende Einschränkung. Entscheiden ist für die Einschätzung der Parkinson Patienten, dass die Symptome stark fluktuieren können. Ebenfalls in die psychopathologische Symptome wie Aufmerksamkeit-, Gedächtnis Stimmungssdefizite- oder schlecht in der Einschätzung berücksichtigt

Patient*in: Man sollte immer die Diagnose, die aktuelle Medikation sowie einen Hinweis auf Allergien bei sich haben. Diese Dinge können, sollte man sich unerwartet in medizinische Behandlung begeben müssen, lebenswichtig sein. Auch ein Hinweis auf für die Krankheit typische Symptome kann hilfreich sein, um zu verhindern, dass das die (notfallmedizinische) Behandlung in eine falsche Richtung geht. Des Weiteren ist es empfehlenswert, Notfallnummern und wichtige Kontakte bei sich zu haben.

 

Arzt*in: Wichtig ist, dass eine Medikamentenliste und Diagnosen Liste mitgeführt wird. Ebenfalls wichtig ist, dass alle Patienten eine Patientenverfügung haben und eine Person, die bevollmächtigt ist im Notfall zu entscheiden.

Patient*in: Selbsthilfegruppe Jung & Parkinson: https://www.jung-und-parkinson.de/ mit den Regionalgruppen Lahn (Raum Limburg/Wetzlar) und Hessen-Süd (Raum Groß-Gerau) Junge Meenzer Parkis (Angela Ertl) Parkinson-Bund: https://www.parkinson-bund.de/ Parkinsontreff Ingelheim (Astrid Breuer) Ping Pong Parkinson: Selbsthilfe durch Tischtennis, Gruppe in Idstein im Aufbau (Birgit Borchardt) ParkinsonNetz RheinMain+ | Für eine optimierte Versorgung (parkinsonnetzwerk.de)

 

Arzt*in:  Spezialisierte Sprechstunden sehen viele (auch junge) Patienten und können gezielter beraten

Patient*in: - Alle Medikamente, die man für die gesamte Reise benötigt, im Handgepäck mitführen. Hierbei die Menge großzügig kalkulieren. Möglichst vorab klären, ob die mitgeführten Medikamente in den Ländern des Aufenthaltes auf der Drogenliste stehen (z.B. Tavor in Singapur) - Ein Attest vom Arzt mitführen (Übersetzung?), da Flüssigkeiten im Handgepäck nicht erlaubt sind. - Nach der Zollkontrolle Wasser im Duty Free kaufen (also noch vor Betreten des Flugzeugs) für die Tabletten-Einnahme. - Wichtig ist der Abschluss einer Auslandskrankenversicherung! - Schwerbehindertenausweis/Disabled Card mitnehmen! - Bei Flügen in andere Zeitzonen: • Den Einnahme-Rhythmus der Tabletten möglichst der jeweiligen Zeitzone anpassen. • Nicht vergessen, dass es ein paar Tage dauern kann, bis sich der Körper an die Zeitverschiebung gewöhnt hat • Leichte Kost zu sich nehmen und Alkohol vermeiden. FAZIT: Bei einer guten Vorbereitung ist es auf jeden Fall möglich, auch Fernreisen zu machen. Jeder Patient sollte für sich selbst entscheiden, ob er sich das zutraut. Wie wird er das veränderte Klima und die Landesküche (Einkaufsmöglichkeiten) vertragen? Wie sieht die ärztliche Versorgung vor Ort aus?

 

Arzt*in: Es gilt die allgemeine Empfehlung, dass die Medikamente möglichst um die gleiche Zeit genommen werden. Ebenfalls ist auch Interaktion mit Nahrungsmitteln (Eiweißreiches, Milch und Käseprodukte) zu bedenken. Weiterhin wäre wichtig auf eine ausreichende Medikamentenmenge zu achten. Bei Pumpentherapien oder Stimulationsbehandlung können im Vorfeld Therapeuten vor Ort ausgesucht werden, die sich mit diesen Therapien auskennen.

Patient*in: Individuell abhängig vom Charakter/den Bedürfnissen des Erkrankten und seiner aktuellen Lebenssituation. Bei länger Erkrankten kann eine Beratung hilfreich sein – z. B. in Selbsthilfegruppen oder bei der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung.

 

Arzt*in: Das ist eine wichtige Entscheidung, die gut überlegt und vorbereitet werden muss. Nah stehende Person wie Familienmitglieder sollen über die Diagnose erfahren. Diese Person soll jedoch auch die Möglichkeit haben sich mit der Information zu befassen und auch weitere Fragen zu stellen. Wenn Sie es wollen sollen diese Personen auch mit zu den Ärzten kommen und die Fragen stellen können. Anders ist es mit einem Bekannten, Arbeitskollegen oder Freunden. Hier soll der Zeitpunkt der Diagnosemitteilung gut ausgewählt werden. Hier sind jedoch persönliche Entscheidungen und viele weitere Faktoren, die eine Rolle spielen.