Wir freuen uns sehr, dass wir Frau Julia Klöckner und Herrn Winfried Schnurbus als Schirmherrin und Schirmherrn für unser Netzwerk gewinnen konnten.

Julia Klöckner, Bundesministerin für Ernährung und Landwirtschaft.

Begrüßungsrede bei der Gründungsveranstlatung am 30.09.2020

Sehr geehrter, lieber Herr Prof. Groppa, sehr geehrte Damen und Herren, guten Abend.

Digital aber real, sehr gemeint, ich freu mich sehr. Denn heute ist ein guter Tag für das Rhein-Main-Gebiet. Für das Rhein-Main-Gebiet aber auch für Menschen, die an Parkinson erkrankt sind und deren Familien. Ein Netzwerk gründet sich heute und für mich ist es eine Ehre und etwas sehr Besonderes, Schirmherrin zu sein oder Schirmfrau dieses neuen Netzwerkes. Denn Parkinson ist eine Krankheit, die nicht nur die Personen selbst betrifft, sondern eine ganze Familie bekommt natürlich diese Einschränkungen mit, und früh therapiert kann man eine große Hilfestellung auch leisten. Es geht darum, ein gutes Netzwerk, eine regionale Vernetzung zu gewährleisten und vor allen Dingen in Rhein-Main auch den individuellen Bedürfnissen der Parkinson-Erkrankten gerecht zu werden, denn Parkinson ist ein sehr komplexes Krankheitsbild und deshalb danke ich allen, die hier nicht nur ein Herz, sondern auch ganz viel Verstand haben und sich dafür einsetzen, anderen zu helfen. Gerade auch aufgrund des demographischen Wandels kommen neue Herausforderungen auf uns zu, auch in der Coronazeit. Das war für viele Parkinson-Erkrankte auch eine Herausforderung dahingehend, dass sie weniger Kontakt hatten und dadurch zum Teil auch weniger Helfer.

Und jetzt geht es los:

Ich wünsche Ihnen alles Gute, bleiben Sie gesund, viel Kraft, viel Energie und ich unterstütze Sie gerne.

Auf bald. 

Winfried Schnurbus, Journalist und Bürgemeister

Begrüßungsrede bei der Gründungsveranstlatung am 30.09.2020:

Sehr geehrte Damen und Herren,

vielleicht eins vorweg: Als mich Prof. Groppa angesprochen hat, ob ich denn als Schirmherr fungieren könnte, habe ich mich gefragt, was mache ich da eigentlich? Bin ich nicht irgendwie ein Fremdkörper zwischen all den Menschen, die mit dieser Krankheit direkt zu tun haben. Und dann habe ich mal zusammengeschrieben, was mir so durch den Kopf gegangen ist und das würde ich gerne als kleines Grußwort loswerden:

Wenn wir nicht zusammenarbeiten, werden wir für unsere Probleme keine Lösung finden. Das stammt nicht von mir. Das stammt von Dalaih Lama. Und ich glaube es ist heute mehr denn je gültig, dieses Wort. Denken wir nur an die Pandemie Corona, die die Welt atemlos macht, die uns herausfordert. Ohne einen Austausch, ohne Zusammenarbeit von Erkenntnissen und neuem Wissen hätte die Medizin und auch die Politiker und auch die Entscheidungsträger ich glaube nicht viel dem Virus entgegenzusetzen. COVID19 beherrscht die Welt dermaßen, dass vieles andere in Vergessenheit gerät, nämlich z. B. die Krankheit Parkinson. Ich denke es ist umso wichtiger, dass die UM Mainz, mit Ihnen an der Spitze, Herr Prof. Groppa, Initiative ergriffen hat. Sie wollen die Versorgungssituation verbessern, die unter der Geißel Morbus Parkinson leiden. Im Team, im Netzwerk. Zusammenarbeiten… ich glaube nicht, dass der Dalaih Lama diesen inzwischen so unglaublich abgenutzten als Allzweckwaffe genutzten Begriff „Teamwork“ gemeint hat als er von Zusammenarbeit sprach. Ich bin überzeugt, dass er genau das gemeint hat, was Sie heute ins Leben rufen, was wir alle hier heute ins Leben rufen, nämlich ein Netzwerk, eine Vernetzung, um Informationen auszutauschen, um Wissen zu teilen, um Probleme gemeinsam zu lösen. Es geht um das Parkinsonnetzwerk Rhein Main+. Ich möchte eigentlich sagen „unsere“ Intention, denn ich fühle mich dazugehörig inzwischen, ist es, den Menschen zu helfen, die der schleichenden Heimtücke von M. Parkinson ausgeliefert sind. Wissen, Erkenntnisse zusammenführen: das ist ökonomisch, das ist weise und das ist schlichtweg gut, finde ich. Sie alle wissen von der Dynamik mit der sich die Krankheit ausbreitet, weltweit hat sich die Zahl derer, die an den Folgen von Parkinson leiden oder sterben, in den letzten Jahren verdoppelt. Allein in Deutschland sind im Moment 300.000 Menschen daran erkrankt, wenn ich richtig informiert bin. Und das Teuflische ist: nur das geschulte Auge erkennt eigentlich frühzeitig, wenn ein Mensch an Parkinson leidet. Der Mensch selber merkt es sehr viel später. Wenn ich mich irre, korrigieren Sie mich, ich bin kein Mediziner. Wir wissen das, aber wissen es auch die, die die Weichen in unserer Gesellschaft stellen? Die Planer, die Entscheider? Ich glaube nicht. Wer denkt schon beim Wort „Barrierefreiheit“ an Parkinson-Krankheit. Wir denken an den Rollstuhlfahrer, aber nicht an den, für den jeder kleine Schritt eine Qual ist, für den jede Stufe ein wachsendes Hindernis darstellt. Die Motorik, das ist nur eines der Probleme. Wie viele fachspezifische Ursachen verbergen sich hinter der Parkinson? Umwelteinflüsse, oxidativer Stress, inflammatorische Prozesse, Dysfunktionen von Zellen, das Alter, und noch schlimmer finde ich, MP hat kein standardisiertes Krankheitsbild. Ausprägung und Verlauf variieren, welchen besseren Weg könnte es da geben, als über ein Netzwerk die Erkenntnisse zusammenzufügen und ein Netzwerk des Wissens aufzubauen. Tremor, Rigor und verlangsamte Motorik… wer um die Unsicherheit weiß, mit der sich Patienten mit MP bewegen, dürfte seine Gedanken neu ordnen, wenn er es erkannt hat. Wer die tiefgreifenden Veränderungen eines Erkrankten verfolgt, muss alarmiert sein und muss motiviert sein. Ich habe an einer meiner, ja ich könnte sagen besten Freunde miterlebt, wie ihm die Krankheit langsam aber unerbittlich sein Leben geraubt hat. Physisch und dann psychisch. Ich bin mir sicher, mit einem Netzwerk, mit dem Zusammenführen von Erkenntnissen, wäre das Leid anders verlaufen und das Leben anders verlaufen. Jakob von Uexküll, der Gründer des alternativen Nobelpreises, schrieb mir vor Jahren auf die Festplatte in meinem Kopf „wenn nicht ich wer dann, wenn nicht jetzt wann dann?“. Deshalb, und ich glaube das ist der Grund, will ich mich auch einbringen als „Fremdkörper“ (eigentlich) in der Medizin, aber nicht minder motiviert. Was ich einbringen kann, und was ich einbringen werde ist, Menschen mitnehmen, Menschen für etwas begeistern, und zwar für den Kampf, für das Netzwerk gegen MP. Ich möchte meine Kontakte nutzen, jahrzehntelang habe ich in Krisen- und Kriegsgebieten gearbeitet, Sie haben es vorhin erwähnt, auch da muss man sich auf immer neue Situationen einstellen. Sie haben es verglichen mit dem Mediziner, der die Erkenntnisse bündeln muss. Vielleicht kann ich ein kleines bisschen dazu beitragen, dass dieses Netzwerk dann auch bewusster wird bei den Menschen und dass sie sich zuwenden. Aufmerksamkeit erregen, das war fast 40 Jahre mein Job und jetzt ist er es auch. Da gibt es aber auch noch meinen neuen Job, ich war nur 2 Monate Rentner. Ich möchte in meiner kleinen Welt als Bürgermeister einen Mikrokosmos schaffen, der beispielhaft ist für den Umgang mit Parkinson. Wir in der Politik haben die Verantwortung das zu tun, den Alltag der chronisch kranken zu erleichtern. Mit Begegnungsstätten, mit Beratungsangeboten, Baumaßnahmen mit Umweltmaßnahmen oder kurz: mit diesem Netzwerk.

Sie liefern das Wissen, und wir Entscheidungsträger, nicht zuletzt auch Frau Ministerin, setzen es um oder bauen es ein.

Zum Schluss schäme ich mich fast, mir die Worte eines wirklich großen Mannes zu borgen: „I have a dream“… ich glaube die meisten wissen, dass Martin Luther King diese unvergessliche Rede am 28.08.1963 hielt. Es war eine Vision und wir alle wissen, wieviel davon schon wahrgeworden ist, obwohl wir gerade in relativ dunklen Zeiten leben, einen Rückfall erleben. Ich gebe zu, bei der Vision von MLK ging es um die Rassentrennung, um Arbeit, um die sozialen Abgründe unserer Gesellschaft, doch was hindert uns, sie als Triebfeder für unseren Traum zu nehmen? Was hindert uns, mit dem Parkinsonnetzwerk Rhein-Main+ Hoffnung und lebenswertes Leben zu bewirken? Eigentlich doch nichts! Nehmen wir die Herausforderung an!

Vielen Dank!